Najteža situacija za roditelje je kada saznaju da im je dete teško bolesno i da leka za tu bolest nema. Pitanje sa kojim se i oni i dete svakoga dana bude i idu na spavanje, jeste „zašto se to baš meni desilo“. Nakon šoka, tuge, razočarenja, dolazi borba i nada u bolje sutra. Tada je najvažnije biti uporan, istrajan i imati pozitivne misli.
Iako mu je još kao bebi dijagnostikovana mišićna distrofija, jedan hrabri mladić nije dozvolio da ga to spreči u ostvarivanju njegovih želja. O tome kako izgleda borba sa neizlečivom bolešću, ko mu je najveća podrška, i gde pronalazi snagu i volju za napredovanjem, za portal I love Zrenjanin govorio je Dražen Trivunović, student Tehničkog fakulteta u Zrenjaninu.
Dražen ima 24 godine. Živi u Banatskom Dvoru i studira na Tehničkom fakultetu “Mihajlo Pupin” u Zrenjaninu.
“Ja sam jako ponosan na ono što sam postigao u životu. Zahvaljujući ogromnoj podršci mojih roditelja i prijatelja, stigao sam do treće godine fakulteta, smer menadžment informacionih tehnologija. To je za mene veliki uspeh“, počinje priču Dražen Trivunović.
Dražen Trivunović od šestog meseca boluje od mišićne distrofije
Za one koji Dražena ne poznaju, u prvi mah moglo bi da se učini da je ovo još jedna od priča o tome kako izgleda studiranje u našem gradu. Međutim, za one koji ga poznaju, znaju da je ovo priča o pravom heroju i borcu.
„Ja sam rođen kao zdrava beba. Ali, već sa šest meseci dijagnostikovana mi je bolest mišićna distrofija. Tada su roditelji primetili da se ne razvijam dobro i da sam nekako mlitav. Lekari su govorili da samo vežbe mogu da mi pomognu da kontrolišemo bolest. Bukvalno sam čitavo detinjstvo proveo po bolnicama i na vežbama. Lečio sam se na Institutu za majku i dete u Beogradu do 18. godine, kada sam prestao da idem tamo, jer više nisam imao pravo na to. Sada idem na rehabilitacije i vežbe u banje. Poslednje 3-4 godine sam išao u banju u Kanjižu. Mogu da kažem da su mi dosta pomogli tamo“, kaže naš sagovornik.
„Mišićna distrofija znači slabost mišića. Mogu da se pokrećem samostalno, da se opslužim, da jedem sa stola, pijem, ali ne mogu da dižem ruke i da hodam. Jedino uz pomoć nekoga mogu da se na kratko održim na nogama. Ali, to je jako slabo. Uzrok mišićne distrofije je nedostatak distrofina, koliko sam ja razumeo lekare“, objašnjava Trivunović.
„Ne volim da me ljudi posmatraju kao osobu sa invaliditetom“
Kada su saznali da im je dete teško bolesno, Draženovi roditelji su najpre morali da se suoče sa sopstvenim strahovima, dilemama, nedoumicama…
„Lekari su uvek govorili mojim roditeljima da me ne izostavljaju iz društva, da me uključuju u zajednicu. Da se ponašaju kao da sam zdravo dete. I zaista, oni me nikada nisu izdvajali i odvajali od druge dece. Uvek sam bio u kontaktu sa ljudima. I svi su me prihvatali kao da sam zdravo dete. Nisu me gledali kao invalida, niti im je bilo bitno što sam u kolicima. Ja ne volim da me ljudi posmatraju na taj način, da sam hendikepiran. Imao sam sreću da me ljudi lepo prihvataju“, kaže Dražen.
Značajnu ulogu u Draženovom životu imalo je Maštalište.
„Mogu da kažem da su mi radionice Maštališta jako puno pomogle. Profesorica Milica Velimirović mi je bila ogromna podrška. Tu je bila i doktorka Nikoleta Kovačević, kojoj sam neizmerno zahvalan. One su imale puno uticaja na to da se mentalno osnažim. Držale su radionice za razvoj logike, motorike… Bilo je dileme da li da krenem u neku specijalnu školu. Ja sam odmah tu ideju odbacio, jer sam znao kakve su moje mentalne sposobnosti i da mogu da idem u redovnu školu. Moji roditelji su to poštovali i upisali su me u redovnu školu“, kaže Dražen Trivunović.
„Podrška roditelja i prijatelja mi puno znači“
Zbog bolesti, Dražen nije krenuo u školu sa svojom generacijom.
„Ja sam 1995. godište, ali sam u školu krenuo dve godine kasnije nego što je trebalo tj. sa generacijom 1997. Zbog toga što sam često bio po bolnicama, polagao sam dva razreda vanredno. Nakon toga sam nastavio školovanje kao redovan đak. Završio sam osnovnu školu u Dvoru, zatim sam upisao i završio Zrenjaninsku gimnaziju i evo sada sam na fakultetu. Radio sam sve što su radili i drugovi iz razreda. Kontrolne zadatke, pismene, odgovaranje usmeno. Najveća neizvesnost i pitanje roditelja bilo je to da li će me prihvatiti u školi ili neće. Stvarno sam imao sreće da sam uvek bio dobar sa svima. Ljudi su me prihvatali. Sva ta podrška mojih roditelja i prijatelja mi jako puno znači. To je nešto što mi daje volju, elan, vetar u leđa da idem dalje“, objašnjava naš sagovornik.
„Roditelji su se puno žrtvovali. Sada kada vide dokle sam stigao, jako su ponosni. Isplatio se sve što su oni radili za mene. Često kažu da nisu verovali da ću uspeti. Ali, zajedničkim trudom i upornošću uspeo sam da ostvarim svoje želje. Planovi za budućnost su mi da završim fakultet i da se zaposlim. Dobar sam student, da tako kažem. Nisam ni najbolji, a nisam ni najgori. Planiram da upišem i master studije. Sebe u budućnosti vidim u nekoj IT kompaniji. Najviše mi se sviđa veb dizajn, pa se nadam da ću u toj oblasti i naći posao. Dosta učim o tome i mimo fakulteta“, dodaje Dražen.
Fizičke barijere ograničavaju kretanje
Najveći problem za ovog momka, kao i za mnoge druge osobe sa invaliditetom su fizičke prepreke na koje gotovo svuda nailaze.
„Fizičke barijere postoje svuda oko nas. Nisu nam sva mesta pristupačna. Čak ni ona koja bi po prirodi stvari trebalo da budu. Kao što su recimo opština, socijalno, čak negde ni u bolnicama nema prilaza za osobe sa invaliditetom. Evo od skoro imamo lift na fakultetu koji smo dobili zahvaljujući koleginici Milici. To nam je mnogo olakšalo kretanje po fakultetu. Zaista bi trebalo gde god je to moguće ukloniti te barijere. Moram da kažem da su profesori sa fakulteta divni. Stvarno se trude da nam prenesu znanje. Dok nismo imali lift na fakultetu, činili su sve da i mi možemo da prisustvujemo predavanju, spuštali su predavanja u prizemlje“, obašnjava naš sagovornik.
„Mislim da su ponekad osobe sa invaliditetom diskriminisane u Srbiji. Ja iskreno nisam bio u toj situaciji, ali dešava se nekad da ljudi ne prihvataju osobe sa invaliditetom. Ponekad kada me neko prvi put vidi imam osećaj da me gleda sa sažaljenjem, ali kada me bolje upozna onda shvati kakva sam ja zaista osoba i tada prestaju da me posmatraju na taj način“, kaže Dražen.
Opština Žitište obezbedila Draženu prevoz do fakulteta
Naš sagovornik ne zaboravlja nikog ko mu je ikada pomogao.
„Moaram da se zahvalim opštini Žitište, koja mi je omogućila i obezbedila organizovan prevoz kojim dolazim u Zrenjanin. I dok sam bio učenik u gimnaziji i sada kada idem na predavanja na fakultet. Kada god je potrebno da dođem do grada, nikada nije bio problem“, priča Trivunović.
„Kolica i pomagala dobijam preko države. Jeste malo komplikovano prikupiti potrebnu dokumentaciju, jer je papirologija obimna, ali kada se sve to obezbedi, onda nije problem da se dobije to što je potrebno. Učenici i zaposleni imaju pravo da menjaju kolica na svakih 5 godina, a oni koji to nisu na svakih 8. Zatim tu je i remont kolica i sve ostalo što je neophodno“, objašnjava naš sagovornik.
„Veruj, potrudi se i uspećeš!“
Dražen kaže da nije neobično da on bodri svoje prijatelje.
„I dan danas sebi, po ko zna koji put postavljam pitanje zašto je baš meni morala da se desi ova bolest. Ali, uvek nekako nalazim pozitivne misli. Tešim se da nisam jedini koji ima ovu bolest. Da je mnogo drugih ljudi u kolicima. Bodrim sam sebe. A dešava se i da bodrim svoje prijatelje kada imaju neke probleme i kada vidim da im je teško. Uvek im kažem „nije to ništa, biće sve u redu, moraš dalje da ideš…“ Često mi se čude odakle mi toliko pozitivne energije i toliko snage“, objašnjava ovaj momak.
„Upornost je najvažnija. Nikada se ne treba predavati. I svima kažem, ma kakav problem da imate, bilo koja bolest da je u pitanju, ne smete da se predate. Evo ja sam već godinama samostalan. Sam sam išao u školu, sam idem na fakultet, kod kuće sve obavljam sam. Roditelji mi pomažu da se prebacim iz kolica u kolica, a sve ostalo radim sam. Zbog toga je moja poruka ljudima da uvek idu napred. Ma koju bolest da imaju, treba da gledaju to sa vedrije strane. Ja sam to pronalazio u podršci roditelja i prijatelja. Ali, sam bodrio i sam sebe. Uvek sam govorio biće bolje, ja to mogu, želim i hoću. Potrudi se i uspećeš! I stvarno, do sada sam sve što sam želeo i ostvario“, zaključuje na kraju razgovora Dražen Trivunović.