Ujedinjene nacije ustanovile su 2. april kao Svetski dan osoba sa autizmom. Širom Srbije toga dana održavaju se brojne manifestacije sa ciljem da se javnosti skrene pažnja na probleme i položaj osoba sa autizmom i njihovih porodica. U Zrenjaninu su se dan uoči 2. aprila u Ultra kafeu okupili članovi Udruženja za pomoć osobama sa autizmom Srednjobanatskog okruga „Plavi krug” i njihovi prijatelji kako bi deca kod kojih je dijagnostifikovan autizam postala vidljivija u društvu.
Slogan ovogodišnjeg obeležavanja Svetskog dana autizma je „Izgradimo inkluzivno društvo za osobe sa autizmom“. U skladu sa tim roditelji ove dece odlučili su da se svi zajedno okupe u kafiću u centru grada.
„Cilj nam je da osobe sa autizmom, uključimo u javni život grada, podstaknemo njihovu socializaciju, ali i povećamo vidljivost. Osobe sa autizmom najčešće nemaju nikakav društveni život, nemaju prijatelje oni se oslanjaju na svoje članove porodice i sa njima provode vreme. Ovo je bila prilika da i oni osete kako je to „popiti piće sa društvom“, kaže Sonja Zahorec, predsednica Udruženja „Plavi krug“.
Ovo udruženje formirano je pre nekoliko meseci.
„Donedavno porodice osoba sa autizmom na području Srednjobanatskog okruga nisu imale kome da se obrate, niti su pojedinačno imale dovoljno snage da se bore za rešavanje njihovih problema. Želeli smo da uključimo što više porodica i zato se naš delokrug nismo ograničili smo na opštinu Zrenjanin već na ceo Srednji Banat. Mislim da osnivanjem Udruženja imamo mnogo više šanse da ostvarimo naše ciljeve. Udruženje je nevladino i neprofitno, osnovano radi ostvarivanja ciljeva u oblasti zaštite i ostvarivanja ljudskih prava osoba sa autizmom”, objašnjava naša sagovornica.
“Ideja da se oformi Udruženje nastala je kao potreba roditelja-staraoca da razmene iskustva, pruže međusobnu podršku u podizanju, brizi i vaspitavanju dece koja imaju poremećaje iz spektra autizma. Cilj Udruženja je i uključivanje i pokretanje inicijative za donošenje propisa radi proširivanja i usavršavanja sistema zaštite osoba sa autizmom. Radiće se i na organizovanju radionica, kulturnih i sportskih aktivnosti, kao i na pokretanju raznih akcija za pomoć autističnim osobama i njihovim porodicama. Smatramo da ćemo osnivanjem Udruženja skrenuti pažnju šire javnosti na problem naše dece, nas kao roditelja i da će nam afirmacija i podrška puno značiti u sprovođenju naših potreba i ciljeva”, kaže Zahorec.
Za kratko vreme koliko postoji Udruženje je uspelo da nadoveže dobru saradnju sa školom „9. Maj“, sa Savezom udruženja za pomoć osobama sa autizmom Srbije kao i sa nekim od udruženja iz drugih gradova Srbije.
„Organizovali smo božićnu predstavu za našu decu, počele su sa radom kreativne radionice, radimo na organizovanju treninga na bazenu i u sportskoj hali. Pripremili smo flajere kojima želimo da upoznamo građane Zrenjanina sa našim Udruženjem i da ih pozovemo na saradnju. Uspeli smo da prikupimo i nekoliko donacija. Imali smo sastanak sa gradonačelnikom Zrenjanina na kojem smo izložili ciljeve i zadatke Uruženja i upoznali ga sa problemima sa kojima se suočavamo. Posle tog sastanka smo dobili prostor u MZ „Sonja Marinković“. U saradnji sa školom „9.maj“ i Kulturnim centrom organizovali smo tribinu pod nazivom „Ishrana dece sa autizmom“, objašnjava naša sagovornica.
Ishrana dece sa autizmom
Uoči tribine sprovedena je anketa u kojoj je učestvovalo 23 roditelja dece sa autizmom.
„Anketu je sprovela psiholog škole “9. maj”, a pitanje je bilo kako se dete hrani. Opšti utisak je da smo možda više davali socijalno poželjne odgovore. Pa su tako roditelji odgovarali da mogu da utiču na dete da jede ono što je korisno za njega. Takođe, dobijeni su i odgovori da dete jede samostalno u velikoj meri i nema poseban režim ishrane. Veći broj roditelja je reklao da deca nisu gojazna. Više od polovine roditelja se obraćalo stručnjacima za ishranu, ali ti saveti im nisu pomogli. Više od 3 obroka ima više od 75 procenata dece, to podrazumeva doručak, ručak, večeru i užinu. Dobijeni su i odgovori da deca često odbijaju hranu, jer mu ne prija svaki obrok koji im se postavi”, kaže Miloš Vojnović, defektolog OSŠ „9. maj“.
Osobe sa autizmom obično imaju dizbalans među hormonima za osećaj sitosti i gladi. Da bi oni bili izbalansiransirani potrbno je adekvatno spavanje. Dobra dužina spavanja i količina spavanja. Do 80 posto dece ima problema sa spavanjem.
“Deca sa autizmom često zadržavaju hranu u ustima, uzimaju velike gutljaje tečnosti koja treba da progura hranu. Ozbiljini simptom je gušenje hranom… Treba izbegavati vlaknstu hranu – zelenu salatu, boraniju, ananas, hranu koja ima kožicu – pomorandže, pasulj, grožđe ili recimo hranu mešovite strukture kao što su, na primer, supa sa knedlama, konzervirano voće, gulaš…Hrskavu hranu, suvi keks, čips, tvrdu hranu. Ako postoji otežano gutanje nije bitno šta dete jede, nego kako jede. Pribor koji osoba sa autizmom koristi mora da bude prilagođen. Nakon završetka obroka treba proveriti usnu duplju i oprati zube”, kaže dr Milica Milićević, lekar.
“Kod osoba sa autizmom može da se javi nepodnošljivost na određene namirnice što dovodi do zapaljenja, a što dalje utiče na različite vrste ponašanja. Grimasiranje, udaranje u vilicu, žvakanje odeće, pritiskanje stomaka rukama, problem sa spavanjem, mlataranje rukama, odbijanje tvrde hrane… Takođe, može doći do pojave hroničnih bolesti kao što su dijabetes ili premećaj rada štitne žlezde… Uz to, deca sa autizom mogu uzimati da jedu i ono što je nejestivo poput zemlje, pikavaca, peska, kose, kamenčića…”, dodaje naša sagovornica.
Bitno je znati kada zatražiti stručnu pomoć.
“Stručnu pomoć treba potražiti ako osoba ubrzano gubi ili dobija na težinu, ako izbegava redovne aktivnost, ako je bleda, ako ishrana podrazumeva manje od 20 namirnica, ako se dete često razboljeva, ako je razdražljivo, besno, jede istu hranu… Hrana se mora jesti za stolom u sedećem položaju, a roditelji moraju da daju primer deci”, ističe Milićević.
“Osobe sa autizmom vrlo teško prihvataju novu vrstu hrane, zato je potrebno imati mnogo strpljenja”, ističe naša sagovornica.
Kako izgleda život roditelja dece sa autizmom
U Evropi svaka 68 osoba ima autizam, što je oko 7 miliona ljudi. Međutim, sa ovom dijagnozom je direktno ili indirektno povezano oko 20 miliona Evropljana, jer sve osobe sa autizmom imaju porodice koje o njima brinu. Koliko u Srbiji ima osoba sa autizmom nije poznato, jer više od 10 godina nije formran Nacionalni registar, piše RTS.
Roditelji Dalibora Kovačeva su se sa dijagnozom autizma prvi put sreli pre 26 godina.
“O autizmu do tada ništa nismo znali, tako da smo dijagnozom bili zatečeni. Kada dobijete takvu dijagnozu u šoku ste. Imate osećaj straha, beznadežnosti, ceo svet vam se u trenutku sruši”, kaže za RTS Dunja Kovačev iz Stajićeva.
“U vreme kada smo se mi suočavali sa dijagnozom, nismo mogli da dođemo do informacija preko interneta i društvenih mreža, već su nas o njemu informisali lekari i stručnjaci sa kojima smo ostvarivali kontakt. Imali smo podršku najuže porodice, ali i veliku neshvaćenost okoline. Svi smo bili na nepoznatom terenu, pa je trebalo mnogo truda da shvatimo o čemu se tu radi i kako nastaviti dalje”, objašnjava.
Ako pažljivo prate i osluškuju svoje dete, dodaje, roditelji mogu dosta rano da prepoznaju znake autizma.
“Malo je teže ukoliko vam je to prvo dete, jer nemate mogućnost upoređivanja razvoja zdravog i deteta sa autizmom, ali je ipak moguće. Prvi znaci koje smo mi primetili bili su neodazivanje na ime, nepostojanje kontakta očima, stereotip u igranju kao što je okretanje predmeta velikom veštinom, cepkanje papirića, hodanje na prstima, eholalije, mahanje rukama, njihanje prilikom sedenja na krevetu u određenom ritmu, nepostojanje dnevno-noćnog ritma spavanja…”, priseća se Kovačev.
“U početku nam je najteže bilo da se pomirimo sa dijagnozom i da je prihvatimo kao nešto što će biti stalno prisutno u našem životu. Kako je vreme prolazilo i naše dete odrastalo, najviše nas je pogađalo nerazumevanje društva i sredine u kojoj smo živeli. Bili smo na neki nacin obeleženi. Ljudi su delovali stegnuto, rezervisano, sa neumesnim komentarima i pogledima. Ipak, mislim da je to posledica toga što su ljudi po pitanju autizma bili poprilično neinformisani i u neznanju”, kaže Daliborova mama.
Problemi dece sa autizmom su kompleksni i višestruki.
“Deca predškolskog i školskog uzrasta se sreću sa problemom nemogućnosti korišćenja usluge ličnog pratioca. Zbog toga je veliki broj roditelja prinuđen da da otkaz na poslu ili i ne razmatra mogućnost zapošljavanja, jer je našoj deci neophodna konstantna briga”, navodi Kovačev.
“Ako su u obrazovnom sistemu, problem je letnji raspust, kada je prisutna pauza u radu, a to našoj deci ne prija. Deca koja su već odrasle osobe su u još goroj poziciji, jer ne postoji dovoljan broj boravaka koji mogu da zadovolje i prime sve one kojima je takav vid brige i smeštaja neophodan”, dodaje Daliborova mama.
Roditeljima dece sa autizmom potrebna je pomoć.
“Potrebno nam je da ne strepimo šta će biti sa našom decom kada nas više ne bude, što znači da se putem institucija nađe bolje rešenje da ta deca i kasnije imaju život dostojan čoveka. Da mogu da računaju na podršku struke i društva u celini. Dakle, iz svega navedenog vidimo da su izazovi mnogobrojni i sa njima se srećemo na svakom koraku. U školi, na ulici, prodavnici”, objašnjava za RTS Kovačev.
Deca sa autizmom nisu razmažena, potrebno je razumeti ih
“Najveće predrasude sa kojima se susrećemo su da su nam deca nevaspitana i razmažena, jer su nervozna u javnom prevozu, na ulici, bilo gde. Njihovu nervozu, strah i anksioznost ljudi na taj način doživljavaju, a to nama roditeljima teško pada i mnogi od nas tada imamo potrebu da se pravdamo, iako to ne bi trebalo da radimo. Vremenom očvrsnemo i pokušavamo da tome ne pridajemo značaj”, dodaje Daliborova mama.
Prostora za poboljšanje ima u svim sferama društva: školstvu, zdravstvu, socijalnoj podršci osobama sa autizmom i njihovim porodicama.
“Recimo još nemamo Registar osoba sa autizmom na nivou države, a to je neka polazna tačka da znamo koliko nas je i kakve su nam potrebe. Zatim status roditelja-negovatelja bi nam u mnogome olakšao život”, ističe Kovačev.
Porodica Dalibora pokušava da uključi u razne aktivnosti. Nekada, kaže Dunja, to ide glatko, a nekad uopšte ne.
“S obzirom na to da je naš sin već odrasla osoba, mi imamo manje obaveza od roditelja dece mlađe dobi, ali moramo da mu asistiramo pri oblačenju i ličnoj higijeni. Ujutru Dalibor ide u boravak. Popodne se vraća kući, obavljamo poslove oko ručka. Dalibor nam pomaže oko postavljanja stola. Jedemo svi zajedno, a onda se on posvećuje gledanju filmova i slušanju muzike. U tome uživa. Vikendom idemo u šetnju, bioskop, boravimo u prirodi…”, kaže naša sagovornica.
“Kao roditelj deteta sa autizmom najviše sam ponosna na to kako smo se mi kao porodica izborili sa tim da prihvatimo dijagnozu i da pored svih poteškoća ne klonemo duhom, već da se borimo za dobrobit našeg deteta i nas samih, jer to neće uraditi niko sem nas”, ističe Kovačev.
Društvo od osoba sa autizmom može da nauči mnogo.
“Oni oplemenjuju, iskreno vole i ne osuđuju druge. Oni su čista ljubav. Nije im važno za koga glasate ili navijate, važno im je kakvi ste ljudi. Zbog toga sigurno znamo da su naša deca nama poslata kao dar, a ne kao kazna. Od drugih ljudi ne tražimo puno, samo da našoj deci upute osmeh podrške i razumevanja. Da im zajedno život učinimo lepšim i lakšim”, kaže Kovačev.
O autizmu treba da se priča čitave godine
Udruženje „Plavi krug“ broji oko 60 članova. To su pre svega roditelji – staraoci ali i stručnjaci, prijatelji koji žele da pomognu rad Udruženja.
„Kao i na svakom početku nije lako pridobiti poverenje roditelja i pokrenuti svakog da se slobodno uključi u rad. Mnoge porodice su prepuštene same sebi, teško nalaze vremena, jer nemaju sa kim da ostave dete. Često se dešava da se povlače u sebe sa svojim problemom, neprijatno im je da se pojave u javnosti, jer su nailazili na neprijatne situacije – ismevanje, ignorisanje, pa i nasilje. Verujem da će vremenom naći oslonac u Udruženju i da ćemo našim radom i zalaganjem pridobiti još više članova“, objašnjava Zahorec.
Udruženje je konkurisalo za sredstva iz budžeta grada Zrenjanina projektom „Zvezde u Plavom krugu“.
„Tim projektom su planirane likovne i muzičke radionice, izlet na Carsku baru i u Belo Blato, vožnja vozom, poseta izletištu „Babatovo“ i izrada veb sajta Udruženja. Planiramo susret sa članovima Udruženja „Na pola puta“ iz Pačeva čije bi nam bogato iskustvo pomoglo u radu. Naravno naša najvažnija misija je da poboljšamo kvalitet života naše dece. Verujemo da ćemo našim zalaganjem unaprediti položaj osoba sa autizmom i da ćemo pronaći načine da rešimo neke od ključnih problema sa kojima se suočavamo. To je, pre svega, povećanje broja ličnih pratioca i pedagoških asistenata, rešavanje problema tzv. letnjeg raspusta kao i otvaranje centra za podršku osobama sa autizmom i dnevnog boravaka za osobe koje više nisu u sistemu školovanja“, ističe naša sagovornica.
Obično se 2. aprila, na Svetski dan osoba sa autizmom skreće pažnja javnosti na osobe sa autizmom, njihove porodice i problme sa kojima se one suočavaju.
„Ali to ne rešava naše probleme, jer mi sa autizmom ne živimo jedan dan u godini već čitav život. Potrebno je kontinuirano apelovati na relevantne institucije da se na nivou grada Zrenjanina nešto pokrene i promeni. Do sada u Zrenjaninu nije imao ko da brine i rešava naše probleme, ali se nadamo da ćemo osnivanjem Udruženja i našim radom i zalaganjem uspeti da se kvalitet života osoba sa autizmom i njihovih porodica poboljša. Zahvalni smo svim prijateljima Udruženja koji su nam pomogli oko obeležavanja ovogodišnjeg Svetskog dana autizma“, zaključuje na kraju razgovora Zahorec.
Fotografije ustupila Sonja Zahorec
.gif)
.gif)
