Sunčica Marić, majka autističnog deteta: Izostanak sistemske podrške najveći problem

Iako udruženja i roditelji godinama traže da se formira, Srbija i ovaj Svetski dan osoba sa autizmom dočekuje bez adekvatnog registra. Njegovo nepostojanje, kažu upućeni, znači da se ne zna koliko osoba sa autizmom ima u našoj zemlji, a samim tim nije obezbeđena ni potpuna sistemska podrška. Nedostaju personalni asistenti, dnevni centri za boravak dece sa autizmom, ustanove za smeštaj i stanovanje uz podršku. Takođe, u državnim institucijama nema dovoljno termina za logopedske i defektološke tretmane, piše RTS.

Sunčica Marić je majka dvanaestogodišnjih bliznakinja. Jedna devojčica je, kaže, urednog razvoja, dok je druga autistična. Život sa detetom koje ima autizam je, objašnjava, ponekad izazovan, ponekad naporan, a ponekad baš lep.

“Moja ćerka zna da bude jako srećna, da deli tu sreću, ali zna da bude i jako tužna. Nažalost nekada se i samopovređuje. Pretpostavljamo da je to sada faza pred ulazak u pubertet. Teško jeste, ali ništa menjala ne bih. Što kažu život ti je dodelio takve karte i sada moraš sa njima da igraš”, kaže za RTS Sunčica Marić, majka autističnog deteta.

Kada su se devojčice rodile porodica je živela u Beogradu. Kasnije se seli u Zrenjanin. Srećom, kaže, ni u jednom mestu nemaju loše iskustvo sa društvom i okolinom.

Srbija i dalje bez registra osoba sa autizmom

Najveći problem je, objašnjava, nedovoljna sistemska podrška. Pre svega, ne postoji registar osoba sa autizmom.

“Samim tim što nema registra nema adekvatnih ustanova koje bi vodile računa o deci tj. osobama sa autizmom kada odrastu. Za mlađu decu nema dovoljno pratilaca”, navodi ova majka.

“U manjim gradovima nema dnevnih centara za decu sa autizmom. Roditelji nemaju mogućnost da dovedu dete i ostave ga tu sat, dva da obave nešto što im je potrebno”, dodaje.

Deci sa autizmom su potrebne ozbiljne terapije, a u državnim ustanovama njihov broj je minimalan. Zbog toga često roditelji plaćaju privatnu stručnu podršku.

“Terapije u državnim ustanovama se uglavnom nude jednom nedeljno, pola sata i to je to. U uzrastu u kojem je moja ćerka one nisu možda toliko potrebne, kao kada su deca mlađa. Ranije smo išli pet puta nedelno što defektologu, što logopedu, što u senzornu sobu. Privatno sam je vodila i subotom u Beograd gde je imala sportić, muziko terapiju, rad sa logopdom, defektologom. Sve to mnogo košta”, kaže Marićka.

Udruženje “Plavi krug”, čiji je član, radi na tome da se oformi dnevni centar u kojem bi osobe sa autizmom mogle da borave, a kako bi njihovi roditelji imali bar malo vremena za sebe.

“Jedino tako roditelji mogu da sačuvaju svoje zdravlje koje im je preko potrebno. Najveći strah svakog rodijtelja jeste šta će biti sa decom kad nas ne bude. To za sada nije sistemski rešeno. Domovi koji postoje su neuslovni i puni”, ističe.

Iako ih zakon prepoznaje, osobe sa autizmom teško ostvaruju svoja prava

Stručnjaci kažu da osobe sa autizmom imaju svoja prava na papiru, ali da je pitanje u kojoj meri je njihova realizacija moguća. Nekada su ona uskraćena zbog tehničkih uslova, nekada neinformisanosti, a najčešće zbog nedostatka novčanih sredstava – što zbog nedovoljnog budžeta, što zbog nedovoljno dobrog planiranja.

“Tamo gde interresorna komisija proceni da postoji potreba za logopedskom i/ili defektološkom podrškom ona se realizuje u domovima zdravlja, vrtićima, redovnim i specijalnim školama, razvojnim grupama. Problem je što je ova usluga u redovnom sistemu retka, ponegde neredovna, a u ruralnim sredinama izostaje”, objašnjava Senka Čiča, master defektolog.

Sistem inkluzivne podrške je prepušten lokalnim sredinama i potrebno je da prođe puno vremena od prepoznavanja potrebe do implementiranja i razrade u redovnim školama. Specijalne škole su, navodi, dragocen resurs logopedske i defektološke podrške i celodnevnih programa koji su senzitivni na većinu individualnih razlika svakog korisnika, ali se na žalost i dalje doživljavaju kao segregativne i tabu.

Iako je zakonski moguće, pravo na presonalne asistente se u praksi retko ostvaruje.

“Ono što u Zrenjaninu i nekolicini gradova funkcioniše jeste usluga lični pratilac. Nju u našem gradu dodeljuje Centar za pružanje usluga socijalne zaštite – Most, a na preporuku interresorne komisije, kada su deca u redovnom sistemu obrazovanja”, navodi Čiča.

“Problem je što je ovo veoma slabo plaćen posao i ne podrazumeva stručnost već dvodnevnu obuku koju finansiraju sami zaposleni. To su neretko ljudi na prelazu između poslova, studenti i penzioneri, pa se dešava da se lični pratilac često menja. To većini dece sa autizmom predstavlja otežavajući faktor u školovanju. Oni su sa njima tokom nastave i odmora, ali su za sam vaspitno – obrazovni proces odgovorni isključivo vaspitači, učitelji, nastavnici i stručni saradnici u ustanovama”, dodaje.

Mnogo lakše se, dodaje, ostvaruju prava iz oblasti materijalne podrške kao što su besplatni udžbenici ili besplatan vrtić. Takođe, osobe sa autizmom imaju pravo na mesečnu nadoknadu u formi tuđe nege i pomoći, ali je i dalje procenat porodica u kojima rade oba roditelja izuzetno mali obzirom na prirodu stanja njihove dece.

Nakon izlaska iz vaspitno – obrazovnog sistema osobe sa autizmom i njihove porodice su u Zrenjaninu, ali i drugim gradovima u ovom trenutku nevidljive.

“Mi imamo dnevni boravak “Naša priča” i “Alternativa” u sklopu centra Most, ali su njihovi kapaciteti ograničeni, nedovoljni i odavno popunjeni. To je ogroman problem koji prvenstveno utiče na kvalitet života i dostojanstvo porodica. Rešenje za smeštaj i stanovanje uz podršku, takođe, ne postoji”, navodi Čiča.

Podrška društva i svakog od nas puno znači i deci i roditeljima dece sa autizmom

I dok sistemska podrška u punom obliku izostaje, postoje pojedinci koji su spremni da pomognu koliko je u njihovoj moći i osobama sa autizmom i njihovim roditeljima. Tako naša sugrađanka Danijela svake poslednje subote u mesecu volontira u igraonici.

“Svoja dva sata mesečno ja darujem roditeljima dece sa autizmom da se malo odmore, a njihovoj deci pomažem da budu prihvaćena i bezbedna. Roditelji tada mogu da obave nešto što imaju, da odu na kafu, da se sa nekim druže. Nisu svi brakovi potpuni, ima dosta samohranih roditelja, ima bolesnih ljudi. Pozivam sve građane koji mogu i imaju vremena da se jave udruženju i da im se priključe. Ne mora to da bude podrška koju ja pružam, ali svaka pomoć je tim ljudima potrebna”, zaključuje Zrenjaninka Danijela.

Više o ovoj temi možete pročitati ovde.

Izvor RTS