 (1).gif)
Prvi okrugli sto u Srbiji o cističnoj fibrozi održaće se 4. novembra, od 10h, u Medija centru u Beogradu. Podršku ovom događaju pružila je i kompanija Gomex.
Pozvani su svi zainteresovani da prate predavanja putem sledećeg linka:
Cistična fibroza je bolest, koja u većini evropskih populacija pogađa jedno od 2500 novorođenčadi. To praktično znači, da će se od 10.000 dece koja se godišnje rode, četiri biti sa cističnom fibrozom. Prosečni životni vek obolelih od cistične fibroze u Srbiji je 25 godina.
Ovo je nasledna bolest sa kojom se deca rađaju i bolest se ne dobija tokom života. Bolest nije zarazna i ne može se preneti sa jednog deteta na drugo.
Od cistične fibroze oboljevaju deca koja imaju dva CF gena, po jedan nasleđen od svakog roditelja. Osobe koje imaju samo jednu kopiju CF gena su “nosioci cistične fibroze” i potpuno su zdravi. Dete sa cističnom fibrozom se rađa jedino u slučaju kada oba roditelja nose ”CF gen“.
Simptomi i težina bolesti značajno variraju. Cistična fibroza napada više organa, ali najviše problema izaziva u: plućima, crevima, jetri i pankreasu. Poneki oboleli imaju više problema sa plućima, a drugi pak više sa organima za varenje; svaki bolesnik je u tom pogledu jedinstven. Cistična fibroza ne utiče na inteligenciju deteta.
Za sada, još uvek ne postoji lek za cističnu fibrozu, već samo inovativna terapija koja može umnogome poboljšati kvalitet i produžiti život ovim obolelima.
Okrugli sto imaće karakter javne diskusije gde će se obrađivati neke od veoma značajnih tema kao što su: poboljšanje položaja osoba obolelih od cistične fiborze, dostupnost terapija u Srbiji, način registracije i stavljanje na listu inhalacionih antibiotika novije generacije, novooformljeni CF centri, standardi i protokoli lečenja, socijalni status osoba sa cističnom fibrozom, podrška deci oboleloj od ove bolesti u predškolskim i školskim ustanovama, olakšice prilikom školovanja i zaposlenja osoba sa cističnom fibrozom (s obzirom da nemaju status osoba sa invaliditetom), položaj vojnih osiguranika obolelih od retkih bolesti i njihov status nakon isteka prava na vojno osiguranja, transplatacija pluća i jetre, prelazak iz dečijeg u adultno doba… U sklopu ovog događaja, biće održana i serija predavanja.
Oboleli od cistične fibroze većinu svoje terapije obezbeđuju iz sopstvenih finansijskih sredstava. Nažalost, vrlo često nisu u mogućnosti sami da priušte terapiju i tehnička pomagala neophodna za svakodnevni “normalan” život i zbog toga postoji Udruženje CF Srbije kako bi se obolelima obezbedila i neophodna medicinska oprema. Ukoliko želite da uplatite donaciju Udruženju to možete učiniti na broj žiro računa:
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije – Beograd Račun za donacije: Addiko bank ad 165-18593-41
– Koliko god da uplatite nije malo, ali samo ukoliko svi razmišljamo na taj način. Produžimo im život zajedno, poručuju iz kompanije Gomex.
.gif)
.gif)
